L’International Alliance promuove sei giorni per la speranza. Ricerca mette a punto 10 nuovi farmaci per la sclerosi multipla
Una notizia positiva arrivata proprio nel giorno del solstizio d’estate. E se non si crede all’unione internazionale, ecco che si viene smentiti. L’International Alliance celebra, oggi, la giornata mondiale di sensibilizzazione per la Sclerosi Laterale Amiotrofica. L’alleanza internazionale è un organismo che unisce le varie associazioni del mondo per i pazienti affetti da Sla. È l’Aisla Onlus, in Italia, a raccogliere fondi per la ricerca contro questa malattia. Lo slogan della manifestazione è “Muoversi per chi non può muoversi”. Fino al 26 giugno sarà possibile donare con un sms al numero 45507. Numerose le iniziative sportivo-culturali promosse. Si ricordano le maratone del 21 e del 24 giugno alle 21 con diretta radiofonica su RaiRadio 1.
Un giorno, quello del 21 giugno, indicativo per ciò che rappresenta. Le persone sane si apprestano a godersi l’estate, a correre sulle spiagge, a tuffarsi nel mare. Il paziente affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica non può fare tutto questo. È il Global Day che ci induce a riflettere, a non dimenticare. La Sla è una malattia degenerativa che colpisce alcune cellule del midollo spinale. Questo comporta la progressiva atrofia muscolare a causa della mancanza di stimoli trasmessi dal cervello. L’atrofia riguarda anche i muscoli per la deglutizione e per la parola. Si tratta di una patologia degenerativa, che conduce alla morte in circa tre anni, la quale non ha un’origine ben precisa. Salvo alcuni casi, non sembra derivare da una predisposizione genetica. Colpisce gli adulti, dopo i quaranta anni, e non lascia speranze per una guarigione. Possono essere eseguiti interventi per “ovattare” le conseguenze della malattia. Le protesi e l’utilizzo dei computer aiuta a non estraniare del tutto il paziente affetto da Sla, ma il futuro sembra ancora lontano. Ultima ipotesi per la ricerca è la possibilità di utilizzare le cellule staminali con interventi diretti sul midollo spinale.
Ancora più devastante è pensare alla sclerosi multipla in quanto colpisce giovani tra i 20 e i 40 anni e può contare su 61mila italiani. Si tratta di una malattia cronica che colpisce il sistema nervoso centrale. La “molteplicità”, nella sua definizione, deriva dalle “cicatrici” che possono localizzarsi in diverse parti del tessuto nervoso. Nelle forme più gravi della malattia, la media si abbassa vertiginosamente tra i 12 e i 16 anni. Oggi si può solo ritardare l’evolversi della patologia attraverso la somministrazione di farmaci. La ricerca, in questo caso, ha mosso passi da gigante. Quasi trenta anni fa l’invalidità incombeva nel giro di sette anni. Oggi si può ritardare la sua comparsa fino a venti o venticinque anni, ma fondamentale è la prevenzione. Non porta alla morte come la Sla, ma la sclerosi multipla compromette la qualità della vita.
Notizia positiva, che va a contrastare la ricerca non ancora avanzata per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, è l’arrivo di dieci nuovi farmaci nei prossimi cinque anni. Molti andranno a sostituire quelli attualmente in uso per sconfiggere la malattia. La loro diffusione? Ancora troppo insoddisfacente. Si ricercano accordi tra Stato e Regioni per la diffusione capillare su tutto il territorio nazionale. Per ora l’organizzazione è inefficiente e le cure innovative non sono accessibili a tutti. La differenza tra Nord e Sud, stavolta, non è presa in considerazione. Agli ultimi posti troviamo sia la Campania, con solo il 4,7 percento curato con terapie innovative, sia la Toscana e il Veneto, con un’oscillazione dei punti percentuali che va dal 5,6 al 6,5.
Roberta Santoro
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